forex

SMA’lı çocuklar için 2 milyar lira harcandı! Başkan Erdoğan: Sonuna kadar sahip çıkarız

  • Yazdır
  • A
    Yazı Tipi
  • Yorumlar
SMA’lı çocuklar için 2 milyar lira harcandı! Başkan Erdoğan: Sonuna kadar sahip çıkarız
SMA'lı çocuklar üzerinden yapılan kara propagandanın aksine, hastalığın 632 bin liralık ilacını devlet karşılıyor. Bugüne kadar bin 100 çocuk için 2 milyar TL harcandı. İlaç şirketlerinin arkasında olduğu kirli kampanyaya konu olan ilaç ise klinik aşamada. Uzmanlar, aileleri uyardı: Hastalar kobay olarak kullanılıyor ve paraları alınıyor. Başkan Erdoğan, SMA'lı çocukları ihmal etmenin mümkün olmadığını belirterek "Onlar bizim çocuklarımız. Sonuna kadar sahip çıkarız" dedi.

Devlet, umut tacirlerinin kara propagandası ve buna alet olan bazı ünlülerin yardım kampanyası düzenleyerek kandırma çabalarının aksine SMA hastalarına sahip çıkıyor.


Başkan Recep Tayyip Erdoğan'ın başkanlığında önceki gün toplanan AK Parti Merkez Yürütme Kurulu toplantısında SMA hastalarına ilişkin sosyal medyada yürütülen kara propaganda ele alındı. Toplantıda Sağlık Bakanlığı'nın verileri aktarıldı. SMA hastaları için bugüne kadar 2 milyar TL'nin üzerinde harcama yapıldığı ifade edildi. AK Parti kurmayları, "ABD'de kesin çözüm olan bir tedavi yöntemi olsa biz evlatlarımız için bunu uygularız. Evlatlarımız için ciğerimiz yanıyor. Aşıda Faz-1 aşamasında bir çalışmayı nasıl uygulamıyorsanız, SMA hastalarıyla ilgili gen tedavisinde ABD'deki çalışmalar da klinik aşamasında. Kesin çözüm yok. Hastaları hem kobay olarak kullanıyorlar hem de paralarını alıyorlar. Bunu biz Meclis'te de Araştırma Komisyonu kurarak araştırdık ve çözüm önerileri de sunduk. Oradaki raporda da bu gen tedavisinin henüz kesin sonuç olmadığı yer alıyor" uyarısında bulundu.

 

ÇOCUKLARA SAHİP ÇIKALIM
"Tedavi bilimsel kurullar tarafından onaylanırsa SMA'lı çocuklarımıza bu tedaviye erişme konusunda her türlü imkân sağlanacak" 
diyen Başkan Erdoğan, kurmaylarına bugüne kadar yapılanları vatandaşlara iyi anlatmaları talimatı verdi. SMA hastalarını ihmal etmelerinin mümkün olmadığını belirten Erdoğan'ın "Onlar bizim çocuklarımız. Biz onlara sonuna kadar sahip çıkarız" dediği belirtildi.

GENETİK TARAMA
Toplantıda AK Parti Genel Başkan Yardımcısı Fatma Betül Sayan Kaya daha önce TBMM'de kurulan SMA hastaları ile ilgili Araştırma Komisyonu'nun çalışmasına atıfta bulunarak, evlenmeden önce genetik tarama yapılması önerisine dikkat çekti.

BİN 100 SMA'LI ÇOCUĞUN İLACINI DEVLET KARŞILADI
Bebeklerde tedavi edilmediğinde ölüme neden olan kas kaybı hastalığı SMA Tip 2, Tip 3 ilaçlarına erişimde yaşanan sorun bir süre önce çözüldü. Sağlık Uygulama Tebliği'nde yapılan düzenleme ile 250'si 2 yaşından küçük bin 100 SMA hastası çocuk için dozu 632 bin lirayı geçen Spinraza ilacını devlet karşılıyor. Gen tedavisinde kullanılan Zolgensma isimli ilacın ise bilimsel çalışmaları ve klinik araştırma sonuçları yeterli bulunmadığı için TUS listeside yer almadığından bedeli ödenmiyor. Bu ilacı üreten uluslararası firmalar, Türkiye'de pazarlama konusunda SMA hastası çocukların ailelerini kandırmak için her yola başvuruyor. Yardım kampanyaları adı altında ünlü isimleri kullanarak ailelerin ikna edilmesi yoluna başvuruyor. Aileler "Evladım sağlığına kavuşur" ümidiyle kampanyaya destek veriyor.


Sağlık Bakanlığı geçen ay düzenlediği çalıştayda SMA hastalığında güncel tedavileri masaya yatırdı. Son iki ayda 5 kez toplanarak ilaçlarla ilgili verileri inceleyen SMA Bilim Kurulu, gen tedavisinin etkinliğine dair kanıtların henüz yeterli düzeyde olmadığını tespit etti.

DEVLETİMİZ DAİMA TÜM VATANDAŞLARIMIZIN YANINDA
Sosyal Güvenlik Kurumu yetkilileri, yaptıkları açıklamada, "İlaçların yanı sıra bu kapsamdaki her türlü tetkik ve tedaviye erişim de ücretsiz olarak sağlanıyor. Tüm hastalıklar için çıkan yeni ilaç, tetkik ve tedavi yöntemlerinin etkinliği ve yerindeliği, ilgili komisyonlarca takip edilmeye ve gözlemlenmeye devam ediyor. Devletimiz daima tüm vatandaşlarımızın yanında" ifadelerini kullandı.

Kaynak:takvim gazetesi


  • 0
    SEVDİM
  • 0
    ALKIŞ
  • 0
    KOMİK
  • 0
    İNANILMAZ
  • 0
    ÜZGÜN
  • 0
    KIZGIN
CHP'de son dakika şoku! PKK'lı görüntüleri ortaya çıktıÖnceki Haber

CHP'de son dakika şoku! PKK'lı görüntüle...

Larin coştu, Beşiktaş liderliğini sürdürdüSonraki Haber

Larin coştu, Beşiktaş liderliğini sürdür...

Yorum Yazın

GSS ve Bağ-Kur prim borcu olanlar dikkat! Başkan Recep Tayyip Erdoğan imzaladı .
Elindeki 56 kişinin kanına ortak oldu! İYİ Parti'li isimden skandal: Demirtaş'ı serbest bırakın!
Bakan Selçuk'tan 'telafi programı' açıklaması
Muharrem İnce'den olay sözler! Yerden yere vurdu
CHP'li Canan Kaftancıoğlu için istenen ceza belli oldu! Fahrettin Altun'un evinin fotoğraflanmasının talimatını vermişti.
Bedelli askerlik sevk yerleri ve tarihleri belli oldu
Bioxcin Ürünleri
Cumhurbaşkanı Erdoğan: Erken seçim söz konusu değildir
Cumhurbaşkanı Erdoğan: Bir gece ansızın gelebiliriz
28 Ocak'ta İstanbul'da kar bekleniyor
Tarım ve Orman Bakanlığı, 'İBB'nin mobil büfelerinin yasaklandığı' haberini yalanladı
İçişleri Bakanı Süleyman Soylu'ya küfreden Erdal Erbaş'ın sicili kabarık!
Selçuk Bayraktar'dan heyecanlandıran Akıncı PT-3 paylaşımı
Tarihçi yazar Yavuz Bahadıroğlu vefat etti
Bakan Soylu'dan sitem dolu mesaj
Hollanda'da alçaklık! Müslümanlar isyan etti
Keşke kafa ayıkken toplansaydınız! CHP'nin "taciz komisyonu"ndan mağdur kıza skandal soru
Selvi paylaştı: Erdoğan’ın kameralardan gizlenen ziyareti
CHP’den montajlı cami yalanı! AK Parti’nin Bolu’daki camiye değil, karşısındaki meyhaneye ‘hayır’ dediği ortaya çıktı
İngiliz vekilden bomba Türkiye çıkışı! "AB'ye alternatif..."

Başka haber bulunmuyor!

Ana Sayfa
Web TV
Foto Galeri
Yazarlar